生まれてきた娘が1万人に1人の難病だと知った父親の奮闘を3年にわたり追い続けました。大阪府枚方市の谷岡哲次さん（43）。
12年前に生まれた娘・紗帆（さほ）さんが神経性の難治性疾患「レット症候群」だと知ったのは10年前。女の子に発症し、言語・運動能力に遅れがみられ、現在、治療薬はありません。
日本の患者は推定1000人。谷岡さんは「薬がないなら薬を作ってもらう」と、NPOを立ち上げ、研究者に助成金を寄付する活動を続けています。
父親として願うのは、レット症候群の子供たちと家族への支援、そして紗帆さんから「パパ」と呼んでもらうこと。