パパって呼んで
~女の子の難病 レット症候群に薬を~
生まれてきた娘が原因不明の難病だと知った一人の父親の奮闘を3年にわたり追い続けました。大阪府枚方市の谷岡哲次さん(43)。
12年前に生まれた娘・紗帆(さほ)ちゃんが神経性の難治性疾患「レット症候群」だと知ったのは10年前。女の子に発症し、運動や言語能力などの「退行」が大きな特徴。
1万人から1万5千人に一人の発症率で、日本では20歳以下の患者は推定1000人。治療薬はありません。
谷岡さんはNPOを立ち上げ患者として研究者に助成金を寄付して、薬を作ってもらおうと活動を続けています。
父親として願うのは、これからの患者に薬を提供すること、そして娘に「パパと呼んでほしい…」