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太陽と海陽

ytvドキュメント
2022年5月25日(水)10:25~11:25

静岡県浜松市に暮らす新貝海陽(しんがいうみひ)くん(1)。生後2か月で、紫外線を浴びると皮膚がんが発症する“色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)”と診断されました。日中に紫外線を少しでも浴びると顔中が水膨れとなり、火傷のような症状が出ます。現在も治療法は見つかっていません。6歳ほどで身体機能の低下や難聴が始まり、多くは20歳までに寿命を終えると言われます。紫外線を避けるため、日常生活では防護服は欠かせません。遺伝から始まるこの病気。親は自らの運命をすぐに受け入れられず、葛藤と後悔を繰り返してきました。太陽を浴びることができない現実と向き合い、完治すると信じ、走り続ける家族の絆と強さを伝えます。

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